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特别的六一:带你走近来自星星的孩子

2015-06-02

        “请听我说:世界太大太嘈杂,所以我选择躲在自己的小小世界里。也许你觉得我性格古怪注意力不集中,也许你觉得我好动固执又不懂事,也许你觉得我不看你的眼睛毫无反应就是没有情感,但是并不是。我只是比别的小朋友慢一点点,请用很多很多的爱拥抱我、温暖我,其实我也能感受到……”


——来自星星的孩子

        转眼又到了六月,一年一度的国际儿童节。当我们以各种各样的形式庆祝这个专属于小朋友们的节日的时候,“电桩行动”将关注的目光投向了一群来自“星星的孩子”——自闭症儿童。


        5月30日和6月1日,电桩公益行动的志愿者们来到成都两家自闭症儿童康复训练中心—— “慧星”和“小海龟启能服务中心”,与20名自闭症小朋友以及他们的家长一起度过了愉快又难忘的儿童节。在中心老师、家长和咱们志愿者的帮助协作下,小朋友们用手中彩色的画笔,描绘出了他们心中的新能源汽车。在整个行动过程中,这些来自星星的孩子们也向我们打开了一道神奇的大门,让我们有机会去感受他们心中不为人知的世界……


你真的了解自闭症吗?

电桩行动志愿者与“小海龟启能服务中心”的裴老师交流,深入了解自闭症
 

        黄老师是“慧星自闭症儿童康复中心”的资深教师,她从事自闭症儿童的康复训练工作已经有七年了,之前一直在武汉工作的她正是因为感受到了内陆地区与其他城市在自闭症儿童康复方面存在的差距才毅然回成都投身这一项非常具有意义的行业。通过沟通,她也向我们普及了不少关于儿童自闭症的知识。 


        儿童自闭症,也叫儿童孤独症,是一种广泛性的发育障碍的一种亚型,男女发病比例在5.6 :1左右,通常在2-3岁时被发现患病,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式异常等,并且70%的患者伴随一定程度的智力障碍。在6岁之前都是最佳干预年龄,如果错过这段最佳康复治疗时期,对孩子来说会是不可弥补的遗憾。据统计,在中国,平均每100个孩子就有一个自闭症患者;在美国,平均每88个孩子有一个自闭症患者;而在日本,儿童自闭症的发病率甚至还要更高。各种数据表明,自闭症已经不再是一种罕见病,它需要来自社会各界更多的关注。


        自闭症是个“疑症”,就国内、国际医疗水平还没有找到它的确切病因。但是可以断定,自闭症是先天性的脑发育障碍疾病,属于神经系统的疾病,将伴随患者终生且不能完全治愈。

 

勇敢正视孩子的不完美


        当被问及相关康复训练中心的现状时,黄老师表示,目前成都市有大约二三十家这样的注册机构,但是很明显这个数量是远远不够的,还有很多很多的孩子因为各种各样的原因未能接受正规系统的康复训练,这对孩子的长远发展来看是非常不利的。


        其中重要的原因之一是家长出于各种“理由”不愿意承认自己的孩子存在缺陷需要接受特殊治疗。黄老师呼吁自闭症儿童的家长正确认识并且首先从心理上接受这种疾病,理性的寻求正规机构和老师们的帮助,让孩子们尽早得到及时的训练,否则错过最佳干预期将会对孩子和整个家庭造成难以想象的严重后果。另一方面,康复训练的费用对于普通家庭来说也是不小的一笔开销,长期来讲对家庭是沉重的负担,这也是有一些小朋友无法接受持续系统康复训练的原因之一。


        经过治疗之后,孩子们最大的改善就是交流表达能力明显提高了,与他人的互动也顺畅多了,不再一直封闭在自己的小世界里,对外界有了一定的认知和关注,最主要的是能够表达自己的需求,这些对于这样一群孩子来说真的是难能可贵。康复治疗的时间和效果与孩子的年龄、障碍程度、家长的配合等有着密切的关系,一般来说越早接受正规康复训练的孩子进步得更快更多。另一个令人遗憾的事实是:就算经过治疗,还是有至少40%的自闭症患者终生都需要他人从旁照顾生活起居,另外有10%-15%左右的患者成年之后能从事简单的工作,但是在行为举止和沟通表达方面仍然达不到普通人的水平。因此,家长们一方面我们要乐观的看待治疗效果,另一方面也要做好长期陪伴孩子坚持康复训练的心理准备。


        在整个治疗过程中,老师们的辛苦自然不言而喻,家长们也做出了巨大的牺牲,付出了旁人难以想象的代价。但是很多家长容易走入一些误区,比如有些家长从心理上不愿意正视孩子的疾病,在时机不成熟的时候就很急切地想要让孩子去普通教育机构,结果适得其反,孩子的状况反而越来越糟,最后还要回到专门的自闭症儿童的康复训练中心,这样反复的过程反而耽误了孩子的最佳治疗期。另外一些家长由于自尊心所致,容易走向另一极极端:为了避免接触外界,让孩子经常待在家里不出门,这种情况也非常不利于病情的改善。正所谓“爱之深,则为之计长远”,自闭症儿童的康复是一个循序渐进的过程,黄老师呼吁家长们理性地做出正确的选择,以最佳的方式为孩子创造出真正平等、有尊严的生活。

 

给“星星们” 多一些拥抱亲吻


        之所以把这些孩子叫做“星星的孩子”是因为星星看着彼此很近但其实距离很远,独自在远方闪烁,就像患有自闭症的小朋友们,明明就在彼此身边,心却如此遥远,只活在自己的世界里……


        但是,如果你尝试走近这些“星星”,你会发现他们虽然不擅表达,但是却有着丰富的内心世界和独特的感情,他们和其他孩子一样渴望受到关注、他们需要更多的爱和温暖。虽然这些孩子有时候会本能地抗拒来自外人的肢体接触,但是只要你愿意多给他们一点耐心、拥抱和亲吻,当他们最终对你产生哪怕短暂几分钟纯粹的依赖,你会觉得整个世界都美好得不像话。


        当被问到社会各界如何才能帮助到这些孩子们的时候,黄老师表示:目前大众对于自闭症和自闭症患者的了解其实是非常有限、非常片面的,首先要做的就是正确地认识和看待这种疾病和这一群患者。其实绝大多少自闭症患者并不是像有些电影或电视节目上宣传得那么天才,正如我们上文中提到的,要知道70%的自闭症伴随着一定程度的智力落后,实际上他们是一群活在自己世界的孩子,有时候以自我为中心会表现出极低的情商,总是无法很好地表达自我。也正是因为如此,需要我们用更多更多的爱和耐心去温暖他们,帮助他们变得越来越好。另外不得不说的是,老师和家长们也承受了难言的辛酸、付出了常人难以想象的心血,他们也同样需要我们的关心和理解。


长路漫漫需要更多支持

志愿者与“慧星自闭症儿童康复中心”的孩子们一起创作


        “小海龟启能服务中心”的裴老师最初是在自闭症儿童的康复训练中心当志愿者,因为想要给到孩子们更多的帮助,三年前,学医出身的她在工作之余同另外两位老师一起自费组建了“小海龟”服务中心。为了获得更专业的辅导知识,她们经常自己掏腰包前往北京、青岛等地培训、学习。她说:“其实大多数自闭症孩子的家庭都很普通,平均每个家庭每个月照顾孩子的花费在5000-6000元左右,对于父母来讲是不小的压力”。我们感激有这样的天使一直不求回报地守护着星星们,同时希望有更多的个人、企业、组织能加入到关爱自闭症儿童的队伍中来,从资金、资源、体系上给星星们创造更健全更完善更好的康复环境。

一起欣赏孩子们的绘画作品
 

后记:


        我们都希望这个世界会越来越好,就像我们都希望自己的孩子能健康快乐地成长一样。但是,我们也很清楚这个世界并不像我们期待的那么完美,上帝在造人时也总会开开玩笑……我们唯一能做的,是让这个世界充满爱,用爱去温暖每一颗“星星”,让他们拥有不灭的光芒。


        最后,祝福所有的小朋友和大朋友们:六一儿童节快乐!

记者/张碧云 高鸽  摄影/王浩



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